Mukowiscydoza: 30 lat walki o lepsze życie chorych w Polsce

Fundacja MATIO inauguruje XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który jest kluczowym elementem działań mających na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat tej poważnej choroby genetycznej. Wydarzenie to jest szczególnie ważne, ponieważ w 2026 roku przypada 30-lecie działalności Fundacji, która przez dekady przyczyniała się do transformacji w opiece nad pacjentami z mukowiscydozą.

Przełomowe zmiany w leczeniu przez trzy dekady

W latach 90. XX wieku mukowiscydoza była mało znaną chorobą, a wielu pacjentów nie dożywało dorosłości. Dzięki wprowadzeniu nowatorskich badań przesiewowych dla noworodków oraz rozwoju specjalistycznych ośrodków leczenia, sytuacja uległa znaczącej poprawie. Średnia długość życia osób dotkniętych tą chorobą wzrosła z kilkunastu do około 35 lat w 2026 roku, a prognozy wskazują, że w nadchodzącej dekadzie może sięgnąć nawet 60 lat.

Znaczenie współczesnych terapii

Współczesna medycyna wprowadziła innowacyjne metody leczenia, takie jak modulatory CFTR, które od 2022 roku są refundowane w Polsce. Leki te przyczyniają się do znacznej poprawy jakości życia pacjentów, umożliwiając im dłuższe i bardziej aktywne życie. Chociaż mukowiscydoza pozostaje chorobą nieuleczalną, nowoczesne terapie pozwalają na jej traktowanie jako schorzenia przewlekłego.

Wzrost świadomości społecznej

Na przestrzeni ostatnich 30 lat świadomość społeczna dotycząca mukowiscydozy znacznie wzrosła. Na początku lat 90. jedynie niewielki odsetek społeczeństwa znał tę chorobę, natomiast obecnie szacuje się, że poziom świadomości wynosi między 75 a 80%. Kampanie edukacyjne oraz współpraca z mediami i organizacjami pozarządowymi przyczyniły się do uczynienia mukowiscydozy mniej „niewidzialną”.

Wyzwania i perspektywy przyszłości

Coraz większa liczba pacjentów z mukowiscydozą osiąga dorosłość, co stawia przed systemem opieki zdrowotnej nowe wyzwania. Konieczne jest zapewnienie kompleksowego wsparcia dla dorosłych pacjentów, którzy często podejmują studia, pracę zawodową i planują przyszłość. Fundacja MATIO, wraz z partnerami, nieustannie dąży do tworzenia rozwiązań systemowych wspierających osoby z mukowiscydozą.

Współpraca z różnorodnymi instytucjami oraz partnerami, takimi jak Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich, odgrywa kluczową rolę w realizacji tych celów. XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy to okazja do podsumowania dotychczasowych osiągnięć i przedstawienia konkretnych efektów działań na rzecz poprawy życia osób z tą chorobą.

Źródło: Urząd Miasta Krosna